Моя дочь родила и осталась инвалидом
Между отчаянием и надеждой
Исповедь матери, которая 9 лет назад ради дочери перечеркнула свою жизнь
«У вас нет даже одного иллюзорного шанса на то, что ваша дочь сможет жить и поправиться. А вы ведете себя неадекватно, веря в это», — фразу с врачебного консилиума минчанка Людмила Борисенок цитирует так легко, будто она прозвучала вчера, а не почти 9 лет назад. 19 сентября 2009 года ее дочь Глафира Винарская родила двойняшек, Назара и Василису. Тяжело протекавшая беременность вылилась в клиническую смерть молодой мамы, 40 дней комы и последовавший за ней диагноз хроническое вегетативное состояние. «Смиритесь» — эту рекомендацию Людмила Васильевна восприняла как вызов и бросила все силы на восстановление дочери. Когда–то об этой истории много писали. Потом интерес угас. А мама Глаши изо дня в день, год за годом пытается заново связать в одночасье разорвавшуюся нить судьбы.
— Я сразу поняла, что помощников у меня не будет. Никто чужой тут не поможет. Досмотреть пожилого — да, можно нанять сиделку, заплатить, когда понимаешь, что человек не поправится, а тебе нельзя терять работу. А если хочешь поднять ребенка — надо отказаться от своей жизни. Понимаете, тебя нет...
Когда Глашу перевели из больницы в хоспис, Людмила Васильевна сразу же уволилась с Минской птицефабрики и забрала дочь домой. Учиться надо было всему. Врачей не винила, но на них и не рассчитывала. Ведь медицина уже сделала все, на что способна.
— Настала моя очередь действовать. Просила у Господа: подскажи, что надо сделать, чтобы справиться с этим! Увидела отрывками сюжет по ТВ, что человек — существо прямоходящее и мозг поправляется тогда, когда человек стоит. Вертикализация — путь к восстановлению. Начала Глашу сажать, а потом ставить, когда переходили на другую кровать или коляску. Она теперь мне помогает, пытается подняться сама. Делаю ей массаж, чтобы в тонусе были мышцы — правда, уже не каждый день: начали болеть руки, суставы. По 4 часа в спортзале разрабатывала ей ноги. Ни один реабилитолог не будет так работать. Купила тренажер–вертикализатор, чтобы она стояла. Я ее чувствую, понимаю, как надо действовать, это идет свыше. Три года я целовала ее, только чтобы она чувствовала, что в комнате не одна. Сейчас только дотронусь — она сама тянется. Идет ответ.
В итоге всей этой кропотливой, почти круглосуточной многолетней работы формулировка «вегетативное состояние» из диагноза ушла — появилась «последствия гестоза». Когда Глаша просыпается — словно не помнит, что больна: потягивается, пытается подняться. Людмила Васильевна верит, что в один прекрасный день дочка встанет, будто ничего и не было. Тем более что знает примеры, когда такие же пациенты восстанавливались после 10 лет реабилитации. В конце декабря Глаше исполнилось 30. Перед встречей с гостями ее усаживают в коляску: ноги вытянуты и напряжены, голова склоняется вниз и взгляд будто ищет что–то, временами шипит трубка в горле — трахеостома. Мама, вспоминая, как выглядела дочь после комы — лежачая, со взглядом в одну точку, как никто другой, видит позитивные перемены.
— Когда все произошло, моей девочке было 22 года. Она работала проводником на ж/д, ездила в фирменном вагоне в Санкт–Петербург, училась заочно в БГАТУ. Рабочий стаж был уже 6 лет. С мужем и года не прожили. В ноябре свадьба, в феврале забеременела, в сентябре все случилось. Наверное, это было предопределено — уже потом я начала вспоминать свои сны, предчувствия. Но если Богу надо было оставить ее в живых — для чего–то же это было сделано. Да, были врачи, которые отчитывали меня за упорство. Но каждый остался при своем мнении. Я верю, что Глаша поправится. По сравнению с тем, что было раньше, она уже человек. Движения осознанные, мозг начинает работать. Все замечают, что Глаша стала другой. Я не тороплюсь. Понимаю, что все делается в свое время. Чем медленнее идет восстановление, тем качественнее.
Последние 7 лет Людмила Борисенок с дочкой живут в палате реабилитационного центра «Элеос» при Доме милосердия. Каждый месяц пребывания тут обходится им примерно в 1.100 рублей. Немалую сумму с трудом удается изыскивать благодаря материальной помощи, которую оказывает работодатель мужа Людмилы Васильевны, и благотворительным сборам: на триста разосланных в организации писем — пару положительных ответов. Но тут и духовная поддержка, возможность посещать службы, так как церковь находится прямо в центре, и медицинские и восстановительные процедуры, пусть и за дополнительную плату. Из дома Глашу транспортировать было бы практически невозможно. Но морально Людмила Борисенок уже готовится к таким переменам: у мужа на работе грядет реорганизация. Глашиной пенсии по инвалидности (ей присвоена I группа) и пособия Людмилы по уходу на нахождение в центре не хватит. Поэтому живут одним днем и надеждой, что Глаша придет в себя.
А пока уже 9–летние Назар и Василиса приходят навещать маму в реабилитационный центр, все чаще спрашивая, когда же она поправится.
К сожалению, им пока так и не удалось пообщаться с самым близким на свете человеком.
До 1–го класса их растила бабушка — мама Глашиного мужа. Спустя время он женился второй раз, и теперь двойняшки живут в новой семье папы с двумя другими, младшими детьми.
Сейчас у Людмилы Борисенок одна мечта — купить тренажер Бубновского, который должен ускорить восстановление Глаши. Он стоит чуть более тысячи долларов, и эта сумма на благотворительных счетах никак не соберется. Самой Людмиле Васильевне просить о помощи все сложнее, ведь уже приходилось слышать обидное «мы же не можем помогать вам бесконечно!». Свое будущее она видит однозначно: «Я буду с Глашей, что бы ни случилось, а все, что надо, ко мне придет. Вариантов нет». Но неужели и вправду их нет?..
В управлении социальной защиты администрации Ленинского района Минска о ситуации в семье Людмилы Борисенок знают не понаслышке. Глафира Винарская состоит тут на учете в качестве получателя пенсии по инвалидности. Людмиле Васильевне выплачивается пособие по уходу за инвалидом I группы в размере 100% БПМ. Оказывается один из видов адресной социальной помощи — возмещаются затраты на приобретение подгузников. В управлении отмечают, что обращений по вопросу предоставления другой адресной социальной помощи не поступало и, если это произойдет, вопрос будет рассмотрен исходя из состава семьи, совместно проживающих и ведущих общее хозяйство.
Почему запроса не поступало — понятно. Ведь даже в случае положительного решения семья может рассчитывать на небольшую разовую выплату. Такая поддержка ценна для тех, кому нужно решить проблему здесь и сейчас. Но для тех, у кого она многолетняя, это капля в море. Теоретически в случае, когда помощь необходима большая и длительная, должны себя проявлять общественные организации, благотворительные фонды. Но последние, например, отказываются брать под опеку Глафиру, предпочитая вести сбор средств только для лечения детей. Очевидно, что для подобных ситуаций (вспоминается также история Ольги Сукоры из Боровлян, которая после неудачной операции впала в вегетативное состояние и ее годами досматривает старенькая мама) просто не выстроен четкий маршрут поддержки. Для тех, кто пережил кому и пытается выкарабкаться из вегетативного состояния, нет центров реабилитации, с ними не берутся работать специалисты.
